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中国有二十万“渐冻人”专家呼吁社会关爱

作者:manbext客户端下载 时间:2020-12-19 00:25
本文摘要:中国大陆有20万名被称为冷人的肌萎缩侧索硬化症患者,作为运动神经元病的一种,该病与癌症和艾滋病合称为五大绝症。患者全身肌肉性衰退,无力,之后最后因呼吸衰竭而被杀害。许多患者在恐惧中抗争,呼吁社会的关怀和协助。 中国医师协会会长殷大奎、秘书长杨镜、二十位神经内科专家今天在这里召开的第五届融化越来越冷的心社会公益活动座谈会上率先受到敦促,不得将该病化疗纳入医疗保险,提高患者化疗和生活状况,提高生存质量。专家认为,越来越冷患者是典型的弱势群体,需要社会关怀和医疗保险的反对。

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中国大陆有20万名被称为冷人的肌萎缩侧索硬化症患者,作为运动神经元病的一种,该病与癌症和艾滋病合称为五大绝症。患者全身肌肉性衰退,无力,之后最后因呼吸衰竭而被杀害。许多患者在恐惧中抗争,呼吁社会的关怀和协助。

中国医师协会会长殷大奎、秘书长杨镜、二十位神经内科专家今天在这里召开的第五届融化越来越冷的心社会公益活动座谈会上率先受到敦促,不得将该病化疗纳入医疗保险,提高患者化疗和生活状况,提高生存质量。专家认为,越来越冷患者是典型的弱势群体,需要社会关怀和医疗保险的反对。因为患者的平均值只有2~5年的生存期,所以在美国、日本等发达国家和中国台湾等设立了专业的医疗研究机构,为患者获得免费的药物化疗和医疗器械等救助,尽量让患者精神上童年。为了提高患者的生活质量,清华大学医学院的生物工程系,研究开发了患者计算机辅助交流工具的北京大学第三医院神经内科主任樊东升教授明确提出了新的化疗手段和方案。

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中国医师协会积极开展新的药品援助项目,为中国大陆千名经济困难者获得免费药品援助。据了解,中国医师协会启动了以融化日益寒冷的心为主题的肌萎缩侧索硬化症患者社会公益活动于2005年6月开始,活动通过的组织医院、医生、患者、社会志愿者共同为日益寒冷的人获得了救助。迄今为止邀请患者和家人访问了2000多人,为近1000名经济困难患者获得了3年的免费捐赠救助。


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